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Il 9 febbraio si è celebrata la giornata degli stati vegetativi. Il ministero della Salute ha presentato una ricerca che evidenzia il grande impatto che i malati in stato vegetativo e di minima coscienza hanno sui familiari. Persone che modificano profondamente il loro uso del tempo vivendo una condizione di elevato carico emotivo (il 59,9% rivela un significativo stato di apprensione).
Le motivazioni che li spingono da quanto appreso la ricerca sono: per il 31% perché sente di essere il più adatto a farlo, per il 15% perché non c’è nessun altro, ma per la maggioranza la risposta è la stessa: “per amore”.
Una ricerca pubblicata su Lancet qualche tempo fa ha riportato il dato secondo cui in un certo numero di pazienti in stato vegetativo è possibile inviare richieste e ricevere delle risposte registrabili con l’elettroencefalogramma.
Sono persone vive. Per loro e per ricordare che la vita va sempre rispettata e accudita, offriamo una lista di casi provenienti da tutto il mondo che raccontano di chi, versando in drammatiche condizioni, circondato da familiari che non hanno mollato, si è risvegliato o ha potuto ricominciare a comunicare con il mondo esterno:
Salvatore Crisafulli
«Non ero cosciente, ma capivo tutto»
Trentottenne catanese rimasto in stato vegetativo per poco più due anni, dopo che il suo motorino si era scontrato con un furgone mentre andava al lavoro – si è risvegliato. «I medici dicevano che non ero cosciente, ma io capivo tutto – dice Crisafulli – e piangevo perchè non riuscivo a farmi capire». Dell’incidente l’uomo non ricorda nulla, ma di tutto quello che accadde dopo quel maledetto 11 settembre 2003 sì. «Sentivo mio fratello che diceva che secondo lui invece capivo tutto – racconta Crisafulli – e lo sentivo urlare perchè non gli credevano. Ma io non potevo parlare, non potevo muovermi, non potevo far nulla per fargli capire che c’ero, che li sentivo. Così piangevo».
La sua storia è nel sito www.salvatorecrisafulli.it
Rom Houben
Per 23 anni pensavano fosse in stato vegetativo
Lottatore sportivo e studente di ingegneria, il belga Rom Houben era caduto nel presunto stato vegetativo dopo un incidente in macchina nel 1983. Per i medici era in coma. L’uomo, tuttavia, era quasi completamente cosciente.
Per i dottori e gli infermieri della struttura della cittadina belga di Zolder, in Belgio, il paziente era stato classificato come un caso senza speranza, la sua coscienza era data per spenta. “Stato vegetativo persistente” è la diagnosi che ha accompagnato la sua scheda personale, almeno sino a che i ricercatori dell’università di Liegi hanno trovato una via per capire che il cervello era ancora in attività: Houben, in verità, in tutti questi anni era «paralizzato». Imprigionato in un corpo che non riusciva più a muovere. Le immagini di un esame hanno rivelato che il suo cervello era rimasto quasi completamente funzionale. Adesso il paziente può comunicare con l’aiuto di un computer dotato di una speciale tastiera. «Ho urlato, ma non si sentiva nulla». «Mai dimenticherò il giorno in cui hanno scoperto che non ero incosciente: è stata la mia seconda nascita» scrive adesso Houben.
Terry Wallis
Improvvisamente fuori dal coma
Ragazzo statunitense entrato in coma nel luglio del 1984 in seguito a un incidente stradale, quando aveva 20 anni. Il 12 giugno 2003 improvvisamente si è rimesso in contatto con la realtà e ha ricominciato a parlare. Ma è completamente paralizzato.
Ragazzo belga
Risposte attraverso il pensiero
Un paziente belga di 22 anni che sei anni fa aveva subito un incidente con conseguente trauma cerebrale ed era stato dichiarato in stato vegetativo, è stato in grado attraverso la scansione cerebrale di confermare il nome di suo padre, Alexander, e di rispondere correttamente a 5 domande su 6 che lo riguardavano comunicando il “sì” e il “no” attraverso il pensiero. «Abbiamo cercato di andare oltre, però purtroppo abbiamo fallito – spiega lo scienziato inglese che lo ha avuto in cura -. Ma siamo riusciti a dare al ragazzo, anche se per poco, una voce. In un certo senso abbiamo avuto un risultato molto positivo. Siamo riusciti a interagire: è una cosa estremamente eccitante».
Ragazza torinese
Risveglio dopo intervento chirurgico
Una ventenne di Gassino (Torino) ha vissuto un anno in uno stato vegetativo permanente, a causa di una grave incidente automobilistico. Nell’estate del 2007 è stata sottoposta a un delicato intervento chirurgico al Cto di Torino e grazie a quell’intervento si è risvegliata ed è in grado di «nutrirsi e obbedire agli ordini». L’intervento è consistito nella stimolazione corticale extradurale bifocale ed è «la prima volta al mondo – sostengono i medici – che, con questa tecnica, si riporta alla coscienza un paziente in stato vegetativo permanente». Alla stimolazione è possibile affiancare, in seguito, un intervento al midollo spinale con l’utilizzo di cellule staminali. Già dopo quattro mesi , hanno spiegato i sanitari, si registravano «forti miglioramenti» e nel 2008 la ragazza è in grado di masticare e deglutire.
Massimiliano Tresoldi
Si fa il segno della croce da solo
Nel 1991 si è schiantato con l’auto ed è entrato in stato vegetativo. I medici sconsigliavano di curarlo, definendolo un “tronco morto”. Per quasi 10 anni la madre lo ha nutrito pazientemente, lo ha fatto viaggiare, ogni sera gli ha preso il braccio e fatto fare il segno della croce. Finché il giorno di Natale del 2000, stanca, ha avuto un momento di sconforto, come lei stesa racconta: “Mi sono sfogata. Gli ho proprio detto: ‘Adesso basta, questa sera non ce la faccio. Se vuoi farti il segno della croce, te lo fai da solo!’ Era una frase buttata lì, rivolta più a me stessa che a lui. Ma improvvisamente Massimiliano ha alzato la mano, si è fatto il segno della croce e mi ha abbracciato. Stentavo a crederci, si era risvegliato”. Massimiliano ha fatto capire che durante la malattia sentiva quello che veniva detto intorno a lui. Da lì è iniziata una lunga riabilitazione, con una logopedista che oggi gli sta reinsegnando a scrivere e parlare. A 36 anni non può ancora parlare, ma comunica attraverso l’alfabeto dei segni e la scrittura.
Sarah Scantlin
Dopo 20 anni ricomincia a parlare
Dopo essere stata investita da una macchina nel 1984 a 18 anni, Sarah rimane completamente paralizzata e per lungo tempo comunica soltanto strizzando gli occhi e rispondendo “si” o “no” alle domande. All’inizio del 2005 comincia invece a rispondere “OK, OK”. Rimangono tutti strabiliati – parenti e medici. Da lì inizia una serie di progressi che la portano ad articolare alcune parole.
Patricia White Bull
Riprende coscienza dopo 16 anni
Donna pellerossa (Sioux) del South Dakota, la vigilia di Natale del 2000 si è risvegliata dopo 16 anni di coma trascorsi in un ospedale del New Mexico, rimproverando l’infermiera che stava sistemando le coperte del letto: «Non lo fare!» Era caduta in coma per una emorragia cerebrale occorsa durante la nascita del quarto figlio.
Lori Smith
Una risposta all’ultimo saluto
Il 31 dicembre 2008 a seguito del parto, Lori, trentottenne originaria dell’Ohio, ha un arresto cardiaco e rimane in coma irreversibile. Dopo due settimane in questo stato, il 14 gennaio 2009 i medici comunicano ai familiari che non c’è più niente da fare e che non resta che staccare la spina alle macchine che la tengono in vita. Nel darle l’ultimo saluto, i figli più grandi le avevano chiesto di sbattere le palpebre, quasi a dimostrare che li amasse ancora. Una prova d’amore che si è trasformata in un preziosissimo segnale di vita, perché gli occhi della donna si sono mossi, dando così inizio alla sua lenta ripresa._ A febbraio, dopo 54 giorni di coma, la donna ha potuto riabbracciare tutti i suoi cari, compresa la sua terzogenita, Delilah Grace Hope.
Jean-Dominique Bauby
Una nuova vita al battito del ciglio
Giornalista francese, ha trascorso l’ultima parte della sua vita completamente immobilizzato, con l’unica residua capacità di muovere un ciglio. Sbattendo il ciglio Jean-Dominique è riuscito lentamente a “dettare”, perché divenissero un libro, i suoi pensieri e i suoi desideri, che all’inizio furono quelli di morire, ma poi, grazie all’affetto ricevuto, si trasformarono radicalmente nel desiderio di sopravvivere. Da notare che egli non è stato sorretto da motivazioni religiose, come si coglie dal libro e dal film Lo scafandro e la farfalla che ripercorre con sostanziale fedeltà la vicenda.
Graham Miles
Dal punto di non ritorno alla Jaguar
Ingegnere nel settore energetico, la sera del 2 dicembre 1993, durante il viaggio di ritorno a casa dall’ufficio, viene gravemente colpito da un ictus celebrale che determinerà la paralisi totale del suo corpo, ad eccezione degli occhi. Ha 49 anni. La diagnosi è di quelle che non lasciano scampo: paralisi totale irreversibile, per via della sindrome neurologica chiamata “locked-in” (come Bauby). Al punto che Miles percepisce di essere «left to die», lasciato morire dallo staff medico. Poi, il miracolo. Sbalordendo prima di tutto gli stessi medici, Graham Miles ha clamorosamente smentito la sicumera degli specialisti che lo davano senza speranza. Miles, che ora è un pensionato di 67 anni, non solo riesce a camminare e parlare, ma si è persino dedicato all’hobby delle corse automobilistiche al volante della sua Jaguar E-type.
Kerry Pink
I medici si erano dati per vinti
Interior designer di 35 anni, sposata con due figli, nel 1997 viene colpita da una misteriosa malattia neurologica che inizia con forti mal di testa e dopo un periodo di coma sfocia nella cd. sindrome “locked-in”. In questa strana prigione della mente ha la percezione che i medici abbiano perso ogni speranza di salvarla e abbiano intenzione di “lasciarla andare”, ma confida che il marito Greg non darà il consenso per togliere l’alimentazione artificiale. L’amore dei familiari le dà la forza per andare avanti e non perdere la speranza. I medici le danno sei settimane di vita e viene spostata in un’altra clinica perché muoia lì. Poi un giorno – dopo 18 mesi di paralisi – la sorella la va a trovare e le offre un biscotto e all’improvviso lei tira fuori la lingua per leccarlo. Giorni dopo pronuncia la sua prima parola. È l’inizio di una serie di progressi che, dopo molto esercizio, le hanno fatto recuperare il linguaggio. Rimangono le restrizioni nei movimenti, ma qualche passo riesce a farlo.
Articolo pubblicato su Documentazione.info
